QUÉ HACEMOS
Colaboramos en la generación e implementación de una Política Nacional centrada en la persona para la atención de las enfermedades de baja prevalencia EBP para:

Prevención
Consejería genética, mapeo epidemiológico, difusión.

Acceso a tratamiento idóneo sin restricción de ningún tipo, que reduzca la inversión de recursos públicos al prevenir complicaciones y comorbilidades, y elimine el gasto de bolsillo de las familias.

Detección temprana vía tamiz neonatal y diagnóstico oportuno.

Registro y sistemas de información interinstitucionales.

Atención integral, interdisciplinaria y especializada durante todo el ciclo vital de las personas con EBP, que prevenga las discapacidades, muertes evitables y efectos familiares y comunitarios.

Presupuesto suficiente y sostenible.

 

 

 

 

 

 

 

 

Mayela García
Socia Fundadora

 

 

 

 

 

 

 

 

Sergio Medrano
Gerente General

 

 

 

 

 

 

 

 

Guadalupe Campoy
Directora

 

 

 

 

 

 

 

 

Claudia Salcedo
Directora