QUÉ HACEMOS Colaboramos en la generación e implementación de una Política Nacional centrada en la persona para la atención de las enfermedades de baja prevalencia EBP para:
Acceso a tratamiento idóneo sin restricción de ningún tipo, que reduzca la inversión de recursos públicos al prevenir complicaciones y comorbilidades, y elimine el gasto de bolsillo de las familias.
Deteccióntemprana vía tamiz neonatal y diagnóstico oportuno.
Registro y sistemas de información interinstitucionales.
Atención integral, interdisciplinaria y especializada durante todo el ciclo vital de las personas con EBP, que prevenga las discapacidades, muertes evitables y efectos familiares y comunitarios.
