QUIÉNES SOMOS…

Somos un grupo de organizaciones de la sociedad civil, interesadas en contribuir a la garantía efectiva del derecho a la salud en México; especialmente en la prevención, detección oportuna y tratamiento integral, interdisciplinario y especializado a las personas con algún tipo de Enfermedad de Baja Prevalencia, EBP.

Tenemos como objetivo identificar y contribuir a eliminar las barreras de acceso universal al derecho a la salud, proponiendo soluciones de política pública centradas en la persona y con enfoque de derechos humanos, generando alianzas estratégicas a través de mecanismos interinstitucionales técnicos entre autoridades y sociedad civil organizada.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mayela García
Socia Fundadora

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sergio Medrano
Gerente General

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Guadalupe Campoy
Directora

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Claudia Salcedo
Directora

QUÉ SON LAS
ENFERMEDADES
DE BAJA PREVALENCIA?

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades de baja prevalencia (EBP), también llamadas enfermedades raras, son enfermedades que se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. 

Existen más de siete mil enfermedades de este tipo en el mundo. En México se reconocen solamente 20 enfermedades y sólo esas 20 tienen garantizada cobertura de tratamiento.

 

El objetivo del actual gobierno federal es lograr que, sin distingo, toda la población tenga acceso a servicios de salud y a medicamentos gratuitos, por lo que pondrán especial énfasis en este grupo de pacientes a fin de que reciban el tratamiento adecuado.

Por ello, la Secretaría de Salud impulsará acciones para la detección oportuna y tratamiento de estas enfermedades a través de la ampliación del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas e investigación terapéutica.

https://www.gob.mx/salud/articulos/que-son-las-enfermedades-raras-193280#

Iniciativa Nadie es Menos busca que todas las personas con este tipo de enfermedades, estén o no en el listado del Consejo de Salubridad General, tengan garantizado su diagnóstico, tratamiento y atención integral.

QUÉ HACEMOS
Colaboramos en la generación e implementación de una Política Nacional centrada en la persona para la atención de las enfermedades de baja prevalencia EBP para:

Prevención
Consejería genética, mapeo epidemiológico, difusión.

Acceso a tratamiento idóneo sin restricción de ningún tipo, que reduzca la inversión de recursos públicos al prevenir complicaciones y comorbilidades, y elimine el gasto de bolsillo de las familias.

Detección temprana vía tamiz neonatal y diagnóstico oportuno.

Registro y sistemas de información interinstitucionales.

Atención integral, interdisciplinaria y especializada durante todo el ciclo vital de las personas con EBP, que prevenga las discapacidades, muertes evitables y efectos familiares y comunitarios.

Presupuesto suficiente y sostenible.

Líneas Estratégicas

QUÉ TENEMOS QUÉ DECIR…

WEBINARS…

Ciclo de 5 Conferencias:
“Hacia una Política Nacional de Atención a enfermedades de baja prevalencia”

 

 

1

 

23 julio 2020

Dra. Cecilia Acuña – OPS

Transición a un sistema de salud incluyente: el caso de las enfermedades de baja prevalencia.

 

2

 

6 agosto 2020

Dr. César Alberto Cruz Santiago
Consejo de Salubridad General

“El papel de CSG en la Garantía del derecho a la salud de las personas con enfermedades de baja prevalencia”.

 

3

 

3 septiembre 2020

“La incidencia de las OSC en las políticas públicas de Enfermedades de Baja Prevalencia”.

 

4

 

10 septiembre 2020

 “Trabajo conjunto enrtre
FUNSALUD y las OSC
para el Registro Nacional de
Enfermedades de Baja Prevalencia”.

 

ALIANZAS…

Nuestra labor se basa en la colaboración y la construcción de alianzas
para lograr resultados a gran escala, sumando voluntades y capacidades.

CONTÁCTANOS…

Para coordinar un taller, asesoría o webinar.

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